2017年5月7日 星期日

鄭美姿 - 看着一個人死去

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【明報文章】上月中,一個叫池燕蘭的單親媽媽,佗着長滿腫瘤的大肚子出席立法會公聽會,她患有結節性硬化症,惟所需藥物不在名冊內,需由病人自費購買。她一邊抹眼淚一邊訴說病况,一張長滿腫瘤的臉令她搵工時屢屢碰壁,猶如懷胎十月的巨肚,更阻礙正常生活。三十六歲的年輕媽媽育有一個十三歲的女兒,同樣遺傳此症。

真的,我好久沒見一個如此亟需援助的香港人,兩手空空在鏡頭前開腔求憐,而她需要的,不是可遇不可求的一個心臟或器官,她只要一隻藥物來控制病情,而藥名叫mTOR抑制劑。我以為這隻藥起碼十萬八萬吧,但不,藥費每個月原來只是二萬蚊。而這裏是香港,人均儲備量全世界排第三。林鄭特首選舉印一百八十三件短袖Tee都花了六萬蚊,更別提政府注資五十八億元擴建迪士尼。

這些錢香港都花得起,但我們沒有花兩萬蚊去給一個罕見病患者買藥。我好震驚,過去咁耐一直沒有人幫上了忙,一個健康社會應該有好幾張安全網,在事情未直達天庭檢討藥物資助機制之前,她想要得到治療的呼喊,沒有被記者發掘到,甚至沒有被任何人以任何方式在社交媒體上流傳過。

她在立法會上說:「我真係唔想死,我唔甘心是否三十幾歲,就要被這個病折磨死。我唔甘心,求吓你哋幫吓我哋。」帶着一個大圓眼鏡的她,聲音柔弱地控訴。但這段片給傳媒播出來時,她已經死了近一星期。

我翻看過去十九年關於這個病症的新聞報道,發現曾有四名病患者接受過媒體訪問,當中有兩人獲得了來自讀者或報社基金的燃眉捐助。不過池燕蘭的故事,都寫在她離世之後。我久久不能釋懷,因為十幾年前,我也訪問過一個患了罕見病的孩子。明日再續。


鄭美姿 - 患罕病的男孩
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【明報文章】前文提及,香港付得起五十四億元注資擴建迪士尼;但我們沒給患有結節性硬化症的池燕蘭,付每月二萬元的藥費,讓她死去,留下同樣遺傳此症的十三歲女兒。政府該用幾多納稅人的錢救幾多病人,錢我有份,話事我沒份。所以唯有相信社會的安全網,由人的惻隱心編織,大概比官僚的政府更可信。

十一年前,有個護膚品牌的公關,跟我說了一件事。品牌推出的護膚膏,很適合一種罕病患者塗抹;品牌在台灣的支線,遂贊助使用,並搞了一個圓夢之旅,安排十五個罕病孩子和家人,到香港的海洋公園玩耍。

二○○六年一個大暑天,我和攝記在海洋公園採訪他們,汗流浹背,始知流汗是一種福氣;因為眼前小孩所患的表皮分解性水皰症,會令全身每寸皮膚自行破損、起水皰、流膿,永遠處於潰瘍的狀態,時刻伴隨如深度燒傷的痛楚。

孩子中有個十三歲的男生叫凱文,他僅七個月大時就給送進花蓮一間孤兒院,父母不要他,但院裏一位高阿姨對他特別心疼,日花好幾小時替他包紮傷口,管吃管睡,放假還把他接回家跟自己的仔女同食同睡。後來我和他們成為朋友,有一年去台灣,我到孤兒院探望,男生光榮地把我介紹給他的朋友同伴認識。有一幕是我和他坐在汽車裏,他把頭輕輕地靠在我臂膀上,我卻因為害怕他潰爛的傷口,而別過面孔,沒有好好地抱一抱他,慚愧至今。

中間很長一段日子,我們失去聯絡,我心裏憂戚他已不在人世。去年夏天,我身在台灣,鼓起很大勇氣再摸上那家孤兒院,遠遠我就把他認出來。二十三歲的凱文按「條例」已不能再在孤兒院生活,但院方通融,高阿姨仍然把他當兒子一樣照顧。由不同人自行接連的網,也能把一個脆弱的生命,穩穩承載。

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